Lieve, lieve mensen

Geweldig al de reactie`s die we tot nu toe hebben ontvangen. Het doet ons goed om al jullie medeleven te voelen. Hiernaast staat het  overlijdenskaartje van Dean (dubbel klik en hij word groter).

                        Iedereen is welkom

Hij heeft de strijd om 18.15 gewonnen zoals het een echte ridder betaamd.

Hij is nu vrijer dan wij allemaal………………………………..

Maar gelukkig is Dean nu thuis

We zijn nu thuis en het is zwaar. We troosten ons met de gedachten dat dit Dean zijn wens was. Gisteren had hij nog een mooie dag met veel bezoek. Het zonnetje scheen naar binnen en vulde onze harten met veel warmte, net zoals de vele reactie`s die we krijgen,

Dean is nog steeds aan het vechten tegen het onvermijdelijke zoals het een dappere ridder betaamd. Ik heb hem gisteren verteld dat hij voor de nacht een slaapmiddel ging krijgen zodat hij vandaag weer fris wakker zou worden. Toen ik zei dat hij ook kon kiezen voor een ander middel waardoor hij dieper zou slapen en niks meer zou voelen wilde hij dat niet. Hij werd er zelfs boos over dat we met dat voorstel kwamen (echt iets voor ons manneke)

Hij is moe, maar wil er niet aan toe geven. Door de morfine is hij nu erg versuft. Gelukkig voelt hij zich nu niet benauwd (tenminste zo lijkt het) maar zijn hele lichaam schokt bij elke ademteug. Ik hoop voor hem dat de reis naar vrijheid niet al te lang meer duurt. Maar zoals altijd zal Dean zelf bepalen wanneer hij de afslag neemt………………….

Opa?

Ja, Dean

Ik zie je in de hemel

Dat is goed Dean, dan gaan we daar met zijn beiden de boel op stelten zetten!!

   vandaag om 14.00 gaan we naar huis

Afgelopen nacht heeft Dean morfine toegdiend gekregen,zodat hij zich zo aangenaam mogelijk voelt. Hij had het benauwd en zijn benen deden pijn, en het laatste wat we willen is dat hij pijn heeft.
Gelukkig doet de morfine zijn werk , en voelt hij zich naar omstandigheden goed.
Om ongeveer 14.00 gaan we met de ambulance naar Geldrop terug. Maus en ik mogen beiden mee,en dat is een hele geruststelling.
Onze kleine meid gaat met Opa en Oma mee naar Geldrop,ze vroeg nog aan Dean of ze snel nog slingers op moest hangen voordat hij thuis was maar dat hoefde voor hem niet……….

Als het goed is staat straks in Geldrop alles klaar om het laatste stukje van de weg naar vrijheid af te maken.

Mam ik wil naar huis…

Ja schat, morgen gaan we naar huis nog maar 1 nachtje slapen

Als ik dood ga mam, dan ben ik echt vrij zelfs vrijer dan jullie

Ja schat, dat klopt

Zullen we afspreken dat je dan van boven uit de hemel af en toe naar ons kijkt en naar ons zwaait? dan zwaaien wij naar jouw terug…… Oke schat ?

Ja , dat is goed Mam……….

De strijd is in volle gang…………..

Begin deze week hebben Maurice en ik een gesprek gehad met een van de kinderlongartsen. Dit was het moeilijkste en zwaarste gesprek dat we ooit hebben gevoerd.

Omdat het virus zich niet gewonnen geeft moeten we rekening houden met het feit dat Dean het niet gaat redden, en hij aan de infectie`s van het adeno-virus komt te overlijden.

Ik heb gewacht met schrijven in de hoop dat het tij zich zou keren en ik een ieder van jullie ander nieuws kon brengen, maar jammer genoeg niets is minder waar. Het valt me zwaar om dit te schrijven maar we kunnen ons niet afsluiten voor de realiteit. We gooien de handdoek nog niet in de ring en hopelijk Dean ook niet………..

Dean is een vechter en dat is ons geluk. We merken dat hij het steeds zwaarder krijgt en moe aan het worden is, maar af en toe komt er toch nog een portie van Dean`s humor voorbij. Dat doet ons dan goed.

Ik vind het erg dat jullie zo verdrietig zijn Mam

Ja schat we zijn ook verdrietig.We zijn verdrietig omdat we van je houden schat, en het erg vinden dat je het zo moeilijk hebt, we zouden het graag van je overnemen.

Ben je bang schat?

Ja mam

Waarvoor dan?

Voor pijn

Dat hoeft niet schat, de dokter heeft gezegd dat als jij pijn krijgt hij goede medicijnen heeft zodat je geen pijn meer voelt.

Heb je anders nog vragen schat? Want ook al zijn we verdrietig, weet dat je ons altijd alles kunt vragen.

Alles Mama?

Ja, alles schat.

Mam, dan heb ik een vraag…

Ja wat dan schat……?

Ik wil een ijsje………………………….

De strijd is nog niet gestreden

We hebben een paar dagen niet geschreven. Normaal gesproken is geen nieuws goed nieuws maar jammer genoeg is het nu niet zo het geval.
Het adeno virus is weer sterk aan het toenemen  met alle gevolgen van dien.
Dean heeft op het moment weer extra zuurstof nodig om zijn saturatie goed te houden. Eerst alleen s`nachts maar nu ook overdag. Hij laat het momenteel gelaten over zich heen komen. Ik denk dat hij ook wel merkt dat het gewoon moet.
Met de virus blokker gaan we nog door tot en met vrijdag. Dan stopt de kuur.!!
Om zijn lichaam te helpen heeft hij gisteren een dosis immumglobeline toegediend gekregen.
Dean heeft een ig-A deficientie( ig-A zorgt voor je weerstand) en naar alle waarschijnlijkheid zorgt dat ervoor dat zijn lichaam moeite heeft om infectie`s te bestrijden. Voor ons was dit de enige verklaring, dat het virus in 2004 Dean`s eigen longen zo ernstig had beschadigd. De artsen hadden niet verwacht dat dit nu weer voor problemen zou zorgen, maar niets is minder waar.
Heel veel mensen hebben een ig-A deficientie maar hebben nooit ergens last van( of weten niet dat het door hun ig-A deficientie komt omdat er geen onderzoek naar gedaan wordt)

Hoe het nu verder gaat is dus onbekend, de strijd is nog niet gestreden……………………..

Helaas moeten we constateren dat er waarschijnlijk restschade is door het adeno-virus. Men kan niet zeggen hoeveel dat moet de toekomst uitwijzen. We hopen natuurlijk dat de schade meevalt en dat deze nieuwe longen gewoon meegroeien, iets wat de oude longen niet deden. De longfunctie zal ook niet meer zo hoog worden als na de transplantatie, 85%. Wij hopen wel dat die nog zal stijgen maar ook dat is koffiedik kijken.

De kuur wordt voortgezet tot volgende week vrijdag en dan gaan we bekijken of we weer naar huis kunnen. Natuurlijk willen we dat maar we gaan niet zoals we gehoopt hadden. Het kan ook zijn dat de kuur eerder gestopt wordt maar dan in geval van nierfalen, wat niet meer verwacht wordt, of als de viruswaarde dermate gedaald zijn dat ze geen gevaar meer opleveren. Op dit moment adem ik ook weer wat zwaarder hiervoor is ook geen verklaring maar het zou kunnen door de bloeddrukverlagers. Dit zijn zogenaamde beta-blokkers en die vernauwen de luchtwegen zodat je het wel uit je hoofd laat om gek te doen. Mijn buikje is ondertussen ook weer tot rust gekomen.

Gisteren en vandaag heb ik niet veel gedaan. De bingo van gisteren heb ik  wel meegemaakt en natuurlijk ook was ik succesvol. Ik had een volle kaart en daarmee een bionicle gewonnen. Volgende week ga ik voor minimaal 3 prijzen, ik ben benieuwd of dat lukt. Vandaag was tante Chrisina op bezoek met haar heb ik heerlijk in bed gelegen, sorry Marcel, maar ik vond het heerlijk. Vandaag was in Groningen een feestdag dus in het ziekenhuis was er niet veel te doen. Vanavond hoop ik nog het vuurwerk te kijken. Ik wil wel met de zuster gaan en zij ook met mij maar we weten allebei niet hoe laat het begint dus dat wordt nog een probleem, ach ja als ze mij maar warm houdt en goed verzorgd dan wordt het wel gezellig.

Groetejs aan iedereen en alvast lekker slapen.

Het is kermis in Groningen………………

Deze week is er kermis in Groningen vanwegen Gronings ontzet ook wel Bommen Berend genoemd. Vorig jaar waren we rond deze tijd ook hier in het UMCG toen voor de screening en nu een jaar later is alles wat toen besproken werd alweer achter de rug. Vorig jaar mocht ik van de artsen naar de kermis( vond de zuster niet zo leuk want " verzekering technisch"  mocht het niet) maar we gingen lekker toch. Lekker puh!!
Jammer genoeg mag het dit jaar echt niet, maar heb ik  pap en mam toch zo gek gekregen dat ze voor mij een suikerspin gingen halen. Yammie Yammie.
Dat ging er wel in en dat is ook een teken dat  mijn buikje zich weer wat beter voelt. Wel staat alles in voor onderzoek om te kijken hoe het kan dat ik zo aan de …..  ben.  Gelukkig is mijn nierfunctie nog steeds goed en dat scheelt toch maar weer. Of niet soms…

Mijn saturatie`s zijn weer ietsje beter en mijn praatjes komen ook weer terug.Alhoewel ik niet weet of iedereen daar zo blij mee is. Gisteren kwam een papa van een ander kindje langs. Mama vertelde mij dat hij Kip heet met zijn achternaam. Hahahah.  Mijnheer Kip wat een gekke naam. Ik heb toen meteen gevraagd of ik geen eitje bij hem kon bestellen. Hahahahaah    Kip ik heb je…
Hij vroeg toen, of het een gekookt of gebakken ei moest zijn. Ja, hij was er als de kippen bij…… Hahahaha

Vandaag moet ik weer kuren  met alle gevolgen van dien. Maar gelukkig is het woensdag en dat verzacht het leed. Woensdag is BINGO-dag en vandaag is het ook weer PATAT- dag,  dus dubbel feest vandaag.
Bingo is elke woensdag en patat-dag 1 keer in de 14 dagen. Niet dat jullie denken dat ik hier elke woensdag aan de vette hap zit !!

Ook wil nog even zeggen dat ik verteld sta van de vele, lieve en bemoedigende reactie`s en kaartjes die ik  krijg. Ik wist niet dat ik zoveel vrienden had. Vrienden die ik nog nooit heb ontmoet en die mij ook nog nooit hebben gezien. Vrienden die dan toch aan me denken. Ik vind het raar, maar wel SUPER leuk.
Bedankt hiervoor……….X -je Dean ( 1 kusje is genoeg, je kunt ook overdrijven, Mam )

Het gaat de laatste tijd niet zoals gehoopt.

Mijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) is weer aan het zakken.  Ondertussen ben ik ook nog flink aan de …… geraakt. Omdat ze bang zijn dat ik uitdroog ( of zoals de zuster zegt, leeggeknepen word hahahah)  moet de helft van wat ik " verlies " sinds gisteren aangevuld worden met ORS. Dit is water met glucose en zout erin en dat moest ik dan opdrinken….. ….Yakkes 

Vanmorgen moest ik longfunctie blazen en de uitslag was niet echt geweldig. Ik blies een FEV. van 26,4 %. en dat is toch 4,6 % minder dan vorige week. De longartsen kwamen nog langs om even te praten. Mam en Pap( en ik eigenlijk ook) vroegen zich af of het hele kuren nog wel zin had………..
Toch blijkt uit de neuskweek van vorige week dat er een daling van het adenovirus te zien is.!!??????
Daarom gaan ze door met de kuur. Dat de longfunctie slechter was en de saturatie dalende konden ze niet echt verklaren. Het kon zijn dat er een rejectie(afstoting) aan zit te komen. Daar is tijdens het kuren niks aan te doen. De medicijnen tegen rejectie kunnen er voor zorgen dat het virus zich weer vermenigvuldigd en dat moeten we ook niet hebben.

Dus vandaag weer een kuurtje en hopen dat alles onder controle komt. Hoop doet leven zeggen ze…

Ik heb steeds een probleem met het innemen van de probenecide( medicijn dat mijn nieren moet beschermen tegen de bijwerkingen van de cidofovir) en dat moet tijdens de kuur 3 keer. Ik neem dit medicijn elke keer met een lepel fruithapje maar toch wil het niet echt lukken. Elke kuur gaat het wel een keertje mis en komt het eruit. De apotheek is al zover dat ze niet 3 maar 4 spuiten maken. Laatst is er namelijk om 22.30 iemand van de apotheek extra terug moeten komen om een nieuwe spuit te maken.     OEPSIE, SORRY    fijne avond nog…………….

Maar vandaag kwam de zaalarts met DE oplossing. Ze was bij de apotheek langs geweest om te vragen of het via mijn infuus kon. Maar helaas pindakaas,  dat ging niet. Bij de apotheek snapten ze mijn probleem omdat de probenecide  dus echt vreselijk vies is.  (zijn niet mijn woorden maar die van hun en dat wil toch wat zeggen) Ik mag de probenecide nu innemen gemengd met pure limonade siroop en dat lukte goed. GELUKKIGggggggggg

Mijn buikje is vandaag nog meer van streek. Alles wat ik tot me neem vliegt als een raket door mijn lichaam en gaat via de achteruitgang weg……….Daardoor heeft mijn lichaam nu ook weer last van kalium tekort (had ik ook toen ik het noro-virus had). Moest ik dus ook nog een drankje met kalium gaan drinken. Pap en mam hadden het bij de ORS gedaan, zodat ik niet " nog"  een drankje erbij moet.
Vanavond meende de zuster dat dit niet echt werkte, al dat drinken. Ik voel me niet lekker, ben misselijk en wil niet eten (komt door de kuur). De kenners onder ons weten wat het betekent als ik niks wil eten…………en moet dan wel dat vieze drankje drinken. De zuster heeft overlegt met de arts en nu hoef ik het niet meer te drinken maar krijg het via mijn infuus, net zo makkelijk als dat lijntje er toch zit.
Ik moest van mama de zuster bedanken. Wel moest ik haar nog even melden dat dit voor mij een moeilijk woord was om te zeggen, BEDANKT. Nadat ik het dan toch had gezegd  bedacht ik me en zei tegen de zuster dat waarschijnlijk SORRY een nog veel moeilijker woord was om tegen iemand te zeggen……

De weg naar vrijheid is wel een moeilijke weg, Mam
Ja, schat dat klopt.
Mam, ik weet niet of ik hem nog wel leuk vind! ?
Ja schat, ik snap wat je bedoeld. Het is ook wel moeilijk de laatste tijd en het is niet fijn. Maar als je met de auto onderweg bent kan er ook altijd iets gebeuren. Soms sta je in de file, pak je de verkeerde afslag of gaat de auto stuk. Maar er is altijd wel weer een weg om veilig thuis te komen…………………….Denk je Mam !?  Ja, schat…………..

Vandaar deze ochtend editie……

Gisterochtend was ik samen met papa om 8.00 al in het zwembad. Na een potje waterpolo was het tijd voor een lekker ontbijtje. Omdat we zo vroeg moesten gaan zwemmen had ik alleen mijn medicijnen cocktail gehad. Papa ging met me naar het personeels restaurant waar ze gekookte eitjes hebben en dat was natuurlijk weer smullen.

Terug op mijn kamer kwam om 10.00 de juf om met mij  schoolwerk te doen. Eergisteren had ik mooie kaarten van de kids uit mijn klas gekregen. Ik heb met de juf een mooie kaart terug gestuurd(zelf geschreven)

Toen het tijd was voor de eerste dosis probenecide (dit middel beperkt de nefrotoxiciteit ) komt ineens de PM-er binnen. Ik had haar laatst een stoer verhaal verteld over het nemen van de medicijnen. Namelijk dat dit voor mij als stoere bink  NO PROBLEEMO  was, gewoon met een beetje fruithapje en weg…..In de realiteit ziet het er wel iets anders uit maar dat is niet iets wat zij perse hoeft te weten,  toch !?………….

Komt ze toch met eigen ogen kijken hoe ik het doe, het innemen van DE MEDICIJNEN. Nou stond ik even mooi te kijken. Na het eerste hapje in de mond te hebben,  wuifde ik dat ze wel weg kon gaan. Maar niks hoor, blijft ze toch werkelijk kijken tot ik de hele dosis probenecide op heb !!!  Ongelooflijk, volgens mij was dit zoals ze noemen een doorgestoken kaart………en een bittere PIL.

Gelukkig kwam om 11.00 de poppenspeelster met Bast en Snavel zodat ik mijn gedachten even kon verzetten. Ik moest namelijk ook nog een nieuw infuus geprikt krijgen en daar ben ik bang voor. Gelukkig ging het prikken vrij goed.  De 2de keer prikken was raak………….en daar was ik blij om.
Toen werd meteen de hyperhydratie gestart en zat ik weer vast aan het lijntje.

Als de Cidovofir gestart word, begint het echte werk want dat is de virus-blokker. Ik word wel steeds vlugger misselijk, jammer van mijn middag eten……………
Gelukkig blijft het tot nu toe bij 1 keer bl`e`ee`e`e`e…….en dan is mijn buik weer normaal…………
Verder heb ik nog geen last van de andere mogelijke bijwerkingen( Koorts, Protienurie,Huiduitslag en Nefrotoxiciteit) dus dat is wel weer gunstig.

Omdat de bloeddruk wat aan de hoge kant blijft, dit komt waarschijnlijk door de hoge dosering prednisolon, is de dosering atenolol (bloeddrukverlager) weer verhoogd. ( Eergisteren ook al) Ja, men neemt wat mijn bloeddruk betreft liever geen risico`s meer…wat ook wel te begrijpen is..